ORGANIZACIONES DE PACIENTES REUMÁTICOS DE CHILE
¿Quiénes Somos?
En Asociación Esclerodermia Chile (A.E.CH.) nos dedicamos a educar, concientizar, difundir y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología «rara» o «poco frecuente».
También somos los encargados de informar al Ministerio de Salud y Sociedades Médicas lo que es vivir en Chile con Esclerodermia, la falta de cobertura en los diagnósticos y tratamientos.
¿Qué hacemos?
Charlas educativas, eventos de difusión en diferentes comunas, terapias psicológicas grupales, visitas a enfermos y orientación a los pacientes recién diagnosticados.
Además, representamos a todos los pacientes en reuniones frente al Ministerio de Salud, otras agrupaciones, Comisiones de Salud y donde se requiera.
¿Quiénes Somos?
El 2015, como iniciativa de un grupo de pacientes, nace la Fundación con el propósito de apoyar a otros pacientes y organizarse para lograr cobertura garantizada vía GES y/o Ricarte Soto.
La fundación busca tener un enfoque integral, ser lugar de encuentro para los pacientes y un aporte el incremento del capital social del país.
¿Qué hacemos?
Buscamos ayudar a personas con espondiloartropatías en Chile mediante 3 áreas: apoyo a la investigación científica-académica, campañas de awareness con el fin de lograr cobertura vía GES y/o Ricarte Soto, y un acompañamiento integral fomentando el autocuidado y generando redes de apoyo que aporten e incrementen la calidad de vida de cada uno de ellos.
Nuestro trabajo apunta a consolidarnos como referente en materias de Espondiloartritis en Chile, aportando hacia nuevo conocimiento y reconocida por profesionales, pacientes, autoridades y actores sociales.
¿Quiénes Somos?
Somos un grupo de enfermos y familiares de enfermos que trabajamos voluntariamente para fortalecer esta fundación.
Nacimos a fines del año 2015 desde plataformas sociales con el objetivo de generar políticas públicas que lleven a quienes padecemos de esta enfermedad a contar con un real acceso al sistema de salud, situación que hoy no ocurre en la generalidad de los casos debido principalmente al desconocimiento que la sociedad en su conjunto tiene al respecto, incluyendo parte importante del área médica.
¿Qué hacemos?
Nuestra misión es concientizar a las autoridades y población general sobre la fibromialgia dando a conocer las dificultades a las que nos vemos enfrentados los enfermos tanto a nivel de salud pública y privada, laboral, familiar, etc.
Buscamos que en un futuro cercano la fibromialgia sea reconocida como enfermedad invalidante, con políticas públicas dirigidas al total de la población que la padece y que se cuente con especialistas y tratamientos multidisciplinarios adecuados.
¿Quiénes Somos?
Somos una organización de pacientes y familiares que lleva más de 10 años trabajando para mejorar la calidad de vida de pacientes de Lupus en nuestro país.
Entre otras cosas, hemos logrado la inclusión del Lupus Eritematoso Sistémico al GES y a la Ley Ricarte Soto.
¿Qué hacemos?
Estamos encargados de orientar, apoyar y acompañar a pacientes y familiares frente al diagnóstico de algún tipo de Lupus.
Desarrollamos una continua educación a pacientes y familiares con charlas y talleres en Santiago y regiones.
Realizamos constantemente una correcta difusión de la enfermedad en la sociedad para acabar con mitos y desconocimiento.
Buscamos crear y proteger los derechos de nuestros pacientes.
Y entre otras cosas, realizamos importación de medicamentos (Hidroxicloroquina y otros) a bajo costo.
¿Quiénes Somos?
Fundación Me Muevo es una organización sin fines de lucro que reúne a personas que viven con artritis reumatoide, sus familiares y amigos.
Su misión es incidir en políticas púbicas y promover prácticas orientadas a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición crónica a través del desarrollo y generación de conocimiento, educación y participación ciudadana.
Como parte de sus objetivos está el organizar campañas de concientización (awareness) con el fin de informar y educar acerca de esta condición la sociedad chilena.
¿Qué hacemos?
Educación de pares para el desarrollo de automanejo a través de los talleres Tomando Control de su Salud, metodología desarrollada por el Centro de Investiación para la Educación al pacientes de la Universidad de Standford, hoy Self Management Resource Center (www.selfmanagementresource.com)
Charlas informativas que orientan en distintas materias, por ejemplo, en el uso adecuado de derechos como la Ley Ricarte Soto y el GES.
Respuesta a consultas individuales a través de los distintos canales de información
Educación a través de redes sociales con información, infografías,webinars y más-
Proyectos innovadores de educación como el desarrollado junto a Fundación Sordos de Chile que pueden conocer en www.terapiasdeseñas.cl
¿Quiénes Somos?
La Corporación Psoriasis de Chile, entidad fundada en el año 2007, nace para prestar orientación, colaboración y apoyo a los más de 550 mil pacientes y a sus familias (más de dos millones de personas) que son afectadas por la Psoriasis o Artritis Psoriática e sus diversos tipos.
Para Corporación Psoriasis de Chile, los pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriática y sus derivados son nuestra prioridad, ya que la enfermedad puede afectar la piel y huesos de niños, jóvenes y adultos, tanto a hombres como mujeres, sin discriminar por condición social.
¿Qué hacemos?
Ayudamos a nuestros pacientes a mejorar su calidad de vida y tener acceso a medicamentos de calidad. Además, somos importarte pilar de un apoyo y contención para pacientes y familiares.
Los tratamientos que ayudan a nuestros pacientes son en su mayoría de un alto costo no contando con ayuda alguna para el sector de Isapres como el sector público, afectando evidentemente con más fuerza a quienes no tienen los recursos para ello.
¿Quiénes Somos?
Misión: Fundación SVKH Chile, es una organización sin fines de lucro cuya finalidad es apoyar y ayudar a las personas con el Síndrome de Vogt Koyanagi Harada, Uveítis y otras patologías similares y no definidas, para que puedan tener una mejor calidad de vida.
Visión: Como Fundación es ser reconocidos como una entidad comprometida con las personas que padecen el Síndrome u otra Patología similar y no definida así como con sus cuidadores, ofreciendo apoyo en el tratamiento de estas enfermedades.
¿Qué hacemos?
Valores:
Excelencia: ser mejores cada día con metas que podamos alcanzar ser una guía para las
personas y así tener un impacto positivo para el país.
Compromiso: comprometidos con nuestra Misión y visión con la probidad que radica en ellas.
Transparencia: La base de nuestra Fundación es la honestidad, la responsabilidad y el acceso a la información para quien lo requiera.
Unidad: creemos en el trabajo colaborativo, participativo y en equipo tanto con las
personas de la fundación como con otras organizaciones e instituciones así creamos
sinergias y potenciamos y mejoramos el trabajo que realizamos.
Respeto: el respeto a las personas por ideología, religión, etc. Crecer y aprender de cada
persona para ser mejor cada día.
¿Quiénes Somos?
Volar Chile es una organización sin fines de lucro, fundada en 1995 por un grupo de pacientes con distintas enfermedades reumáticas, en su mayoría pacientes con artritis reumatoide, del Hospital Clínico San Borja Arriarán.
A esta iniciativa se sumaron grupos de pacientes de otros hospitales públicos que aunaron sus fuerzas por un objetivo en común: El acceso a los tratamientos.
Su misión es otorgar información y educación a pacientes y familiares sobre las patologías reumáticas y contribuir a mejorar su calidad de vida,
¿Qué hacemos?
Educación a través de campañas de concientización y jornadas educativas que se realizan en Santiago y Regiones. Charlas y talleres desde un foco integrativo que permitan entregar a los pacientes las herramientas necesarias para ayudar a mejorar su calidad de vida.
Información periódica a través de todos nuestros canales de comunicación, telefónica y redes sociales.
A través de los botiquines de medicamentos que funcionan en los hospitales públicos otorgan a bajo costo, medicamentos convencionales a pacientes que no cuentan con cobertura estatal.
También participaron en el 1° Congreso de Pacientes Reumáticos - 2019
Anacroj
Corporación Ayuda al niño con Artritis Idiopática Juvenil
¿Quiénes Somos?
La Corporación Ayuda al Niños con Artritis Juvenil nace el año 1996 producto de la unión de padres y especialistas para formar un grupo de apoyo a quienes vivían con esta enfermedad.
Con los años hemos logrado coberturas en tratamientos para los niños con diagnóstico de artritis idiopática juvenil, lo que permite que hoy los pacientes cuenten con acceso a tratamiento garantizado por el estado, además de concientizar al ministerio de educación para mejorar las políticas que permitan la inclusión de niños con AIJ.
Con más de dos décadas de experiencia en la búsqueda de mejorar la calidad de vida de pacientes con AIJ continuamos impulsando nuevas iniciativas año a año.
¿Qué hacemos?
Educamos, orientamos, apoyamos y acompañamos, tanto a los niños y jóvenes con artritis, como a su familia y entorno (colegio, amigos, trabajo de los padres y otros). Generamos conciencia en la sociedad acerca de esta enfermedad, educando e integrando.
Fomentamos la mejoría en políticas públicas e impulsamos acciones que permitan mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes tanto en el ámbito de salud como en el educativo.